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罕见病

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二维码： i3h.cn/9120·卫生健康委发布罕见病诊疗指南
i3h.cn/9120: 卫生健康委发布罕见病诊疗指南 2019-02-28 08:54 来源： 卫生健康委网站 国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知国卫办医函〔2019〕198号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委（卫生计生委）： 为提高我国罕见病规范化诊疗水平，保障医疗质量和医疗安全，维护罕见病患者健康权益，根据我委等5部门印发的《第...
2019-02-28 23:34 来自版块 - 义务
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二维码： i3h.cn/7781·国家卫健委批准设立中国罕见病联盟 50多家医院组成
i3h.cn/7781: 国家卫健委批准设立中国罕见病联盟 50多家医院组成 国家卫健委批准设立的中国罕见病联盟近日成立，包括北京协和医院等在内的全国50余家医院成为联盟成员。 罕见病又称“孤儿病”，全球患者超过3亿。2018年5月，我国《第一批罕见病目录》正式发布。目录首批纳入了包括白化病、先天性肌无力综合征、先天性脊柱侧弯在内的121种罕见病。罕见病联盟成立后，将以患者为中心，整合我国罕...
2018-10-25 15:43 来自版块 - 北京
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二维码： i3h.cn/6658·关于公布第一批罕见病目录的通知
i3h.cn/6658: 关于公布第一批罕见病目录的通知 国卫医发〔2018〕10号 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委、科技厅（委、局）、工业和信息化主管部门、食品药品监督管理局、中医药管理局： 为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，...
2018-07-25 10:09 来自版块 - 名录


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